"Если в семье воспитывается ребенок с проблемами в развитии, он точно так же, как и другие дети, доставляет родителям радость и удовольствие", – считает президент Санкт-Петербургской ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов (ГАООРДИ) Маргарита Алексеевна Урманчеева. Вот уже в течение 22 лет она налаживает конструктивный диалог районов Петербурга с учреждениями социальной защиты, является одним из разработчиков и исполнителей целевой медико-социальной программы "Дети-инвалиды". Под ее непосредственным руководством реализуется ряд проектов, направленных на содействие профилактике детской инвалидности и реабилитации детей-инвалидов.
Сегодня Маргарита Алексеевна возглавляет также общественный совет по контролю качества предоставления услуг в 89 социальных учреждениях города, в числе которых есть и психоневрологические детские дома, и дома-интернаты. Никому не советует она отдавать в такие учреждения ребенка. Несмотря на то что государство стало больше заботиться о них, улучшается качество предоставляемых услуг, однако даже в самом лучшем из них жизнь ребенка имеет серьезные ограничения. М.А. Урманчеева убеждена, что необходимо развивать службы, которые помогают родителям воспитывать особых детей дома, чтобы они не были жертвами обстоятельств, а жили полноценной жизнью и воспитывали ребенка с учетом его возможностей и особенностей. О своей жизненной ситуации Маргарита Алексеевна рассказала так:
– Осознание того, что мой старший сын не такой, как другие, пришло ко мне не сразу. Врачи проглядели, и я сперва не обратила внимания на его отставание в реакциях и на нарушения двигательных функций. Когда сыну поставили диагноз "аутизм", первый вопрос у меня был: "За что мне такое?". В то время трудно было получить доброжелательную помощь от специалистов, чаще всего мы слышали: "Вы молоды, красивы, родите еще, а этого ребенка отдайте на попечение государству", хотя на тот момент у нас уже был второй ребенок, и про "отдать" речи не было. Помню, как после консультации известного профессора вышла из больницы в таком состоянии, что не могла понять, в какую сторону нам с сыном нужно идти и чуть не оказались с ним под колесами автомашины. По собственному опыту знаю, как хрупка психика человека, переживающего сильный стресс. Теперь-то я уверена, что если в семье воспитывается ребенок с проблемами в развитии, он точно так же, как и другие дети, доставляет родителям радость. Если в семье появился особый ребенок, не нужно отчаиваться. В роддомах Финляндии, например, не драматизируют ситуацию. "Самое главное – у вас родился ребенок! Вы стали родителями и должны ощущать радость и ответственность за свершившееся", – говорят финские специалисты родителям.
– Маргарита Алексеевна, расскажите, пожалуйста, о себе, о том, почему вы стали заниматься общественной работой?
– Хотя я родилась в Петродворце, считаю себя коренной жительницей города Пушкина. Все жизненные основы, на мой взгляд, закладываются в семье и в школе. Дома меня не баловали, с детства я знала цену труду. Училась в замечательной школе № 410, и моим классным руководителем была Мариана Евгеньевна Головчинер. С благодарностью вспоминаю об опыте работы в команде, который получила в школе, в школьных походах, которые организовывала Мариана Евгеньевна. Однажды во время дежурства я раскладывала по тарелкам кашу и положила себе одной из первых. На последнюю тарелку каши не хватило. Конечно, я отдала свою тарелку, но это был хороший урок – в таком деле себе надо класть кашу в последнюю очередь! Мариана Евгеньевна воспитывала нас строго и по-доброму, и мы не потерялись в жизни. Поддерживаю дружбу с одноклассниками. Школа – одно из самых светлых моих воспоминаний. Наш класс регулярно встречается, и встречи проходят очень интересно. После окончания ЛЭТИ им. В.И. Ульянова (Ленина) работала инженером в НИИ военно-морского флота, вышла замуж, родились дети. Сменила профессию, устроилась работать в школу-интернат № 2 для детей с тяжелыми нарушениями речи. Вновь потребовалось учиться, получила специальности педагога, психолога. Работала воспитателем, учителем физики и математики. Первая моя группа была из детей-сирот. Профессия меня увлекла вот уже почти на 40 лет. В какой-то момент мы создали общественную организацию: в 1992 году появилась ГАООРДИ, собравшая, как под зонтиком, людей, заинтересованных в оказании помощи инвалидам и родителям детей-инвалидов.
– Пушкинский район в ней представлен?
– Да, ГАООРДИ объединяет 87 общественных организаций Санкт-Петербурга, в том числе и пушкинские – "Софию" и "Инициативу". Мы работаем со всеми районами, но, конечно же, Пушкинский район для меня любимый. У нас есть немало мероприятий, которые проходят здесь. Например, "Царскосельский вернисаж", задуманный совместно с директором музея "Царскосельская коллекция" А.М. Некрасовым, отделом социальной защиты населения. Сейчас большой объем работ по организации фестиваля выполняет еще и команда Центра социальной реабилитации инвалидов и детей-инвалидов Пушкинского района во главе с директором Е.В. Ткачевой.
На вернисаж приезжают инвалиды из разных регионов России. В течение года они создают свои полотна на темы, связанные с памятными датами нашего города: 300-летие Царского Села, 200-летие Царскосельского Императорского Лицея, 400-летие Дома Романовых и т.д. Эти даты значимы не только для Царского Села, но и для всей страны. Рисуют и дети, и взрослые. Кульминацией фестиваля становится уличный вернисаж. В рамках этой программы мы также проводим семинары и конференции, на которых специалисты обмениваются опытом. Большой интерес у участников этих программ вызывают пленэры и мастер-классы, которые проводят сотрудники музея "Царскосельская коллекция". Они очень нужны людям с ограниченными возможностями, потому что их творческий потенциал безграничен! Среди них немало по-настоящему талантливых людей. Мы не раз проводили выставки их работ: искусствоведы и художники давали высокую оценку творчеству наших ребят, отмечая чистоту восприятия ими красок, талантливую светопередачу и многое другое.
– Кто оказывает вашей организации весомую помощь?
– Это, конечно, государственные и частные организации. Кроме того, у нас сильная родительская общественность. У многих молодых людей из числа инвалидов, а также у родителей детей-инвалидов активная гражданская позиция. У нас есть диалоговые площадки, мы помогаем в решении правовых вопросов. Реализуются программы по социальным услугам, в том числе и в Пушкинском районе. Например, служба домашнего сопровождения, когда помощь оказывается на дому. Сейчас мы готовим семинар по медико-социальной экспертизе – есть новости на уровне федерации, нужно, чтобы не только чиновники, но и общественность знала о них. Повышение квалификации и правовых знаний – это тоже важные направления нашей работы. Кроме того, мы занимаемся организацией летнего отдыха молодежи, туристических программ, поездок на юг. Уделяем большое внимание детям, страдающим редкими заболеваниями. В 2012 году у нас состоялась встреча с Д.А. Медведевым, на тот момент президентом РФ, на которой мы обсуждали эту проблему. После нее в законе "Об охране здоровья" появилась статья, регулирующая вопросы помощи детям с особыми и редкими заболеваниями. Мы заинтересованы в том, чтобы среда была доступна для инвалидов, пожилых людей, мамочек с колясками. Реализации нужных программ ассоциация уделяет все свое время.
– Что или кто является для вас источником сил? Как вы отдыхаете, есть ли у вас увлечения?
– Источником вдохновения для меня всегда является красота любимого города Пушкина. Когда мы получили квартиру в Петербурге, жила там все время на чемоданах и с убеждением, что это временное жилье. Мой дом может быть только в Пушкине! Люблю читать. Есть дача, но я не активная дачница. Вечером успеваю еще посидеть за компьютером, чтобы написать бумаги, письма, прочитать новости в Интернете. С удовольствием общаюсь с друзьями. Свободного времени, у меня, к сожалению, почти не бывает. После возвращения с работы (работаю в Петербурге) – принадлежу семье, домашних забот не бывает мало. У нас с мужем замечательные сыновья. Старшему сыну 39 лет, младшему – 35, мы их очень любим. У младшего сына хорошая семья, у нас замечательная невестка. Большую радость нам доставляет общение с внучками – Марусей и Катюшей. Самое главное и самое важное в моей жизни, безусловно, это семья.
– Примите наши искренние поздравления с замечательным праздником – Днем матери.
– Спасибо. В этот день мы все должны обратиться со словами благодарности к нашим мамам. Мне кажется, что нужно больше писать о многодетных мамах, ведь воспитание детей – это великий подвиг. Хочу пожелать всем мамам любви и понимания, быть красивыми, чаще улыбаться и осознавать то, какие они нужные, и то, что многое в жизни зависит от них.
Татьяна КУЗНЕЦОВА
